SCHÖPFERISCHE ZERSTÖRUNG (创造性破坏)

:  Tom Marsilje

翻译: 张毅 黄胜林 朱雪峰 杨扬 张国宝 黄志红

Tom原文地址: http://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2015/03/02/schopferische-zerstorung/

前言:屋漏偏逢连夜雨

首先我要告诉大家一个简单但完全没有预料到的更新:除了直肠癌,我前段时间又被正式被诊断出患有黑色素瘤(一种恶性皮肤癌)。虽然迄今看起来肿瘤只是局限于局部,但请大家帮我祈祷肿瘤还没有从原发的区域中扩散。

当然从统计学的角度来说,我是乐观的。我原发的黑色素瘤,又小又薄,看起来似乎只有5%的机会已经蔓延到了淋巴系统。这并不像我所已经经历的大部分直肠癌的旅程。不过我还是得承认,我对收到这个消息还是未曾预料…有时候真的是屋漏偏逢连夜雨…。

当然从好的方面来看我的3C期肠癌已经维持了近3年了,似乎并没有进一步的恶化。我要保持乐观,大步的向前走,直面下一步的黑色素瘤的活检结果。

同时和两个癌症作斗争

我这一个月可以说是过得相当的有意思!要面对繁杂的医疗预约,对付直结肠癌,为此我进行了多次结直肠癌的检测。同时,我还要应付黑色素瘤和黑色素瘤手术。其间,我出国了一趟,参加了在西班牙巴塞罗那举行的一个为期三天的学术会议。回国以后,开始对住了超过10年的自家小屋全面翻修。在这里借用经济学中那个有点令人生厌的德文术语“Schöpferische Zerstörung”(“创造性毁灭”或“创造性破坏”)是再恰当不过了。全家因为Schöpferische Zerstörung只好去租房子住。除了和我的“暂时性绝症”作斗争,作学术报告和Schöpferische Zerstörung之外,我还被选作2016年直结肠癌患者月历的封面人物。这还不算完,我还开始参与一家保险公司的推销活动(什么?!?卖保险吗?我可能会另开一个专题仔细讲讲。呵呵!)。套用一句小学生日记里常用的话,这还真是忙碌而有意义的一个月啊!

2015-02_Dad and Amelie House Schopferische Zerstorung

先分享好消息。为了准备黑色素瘤摘除手术,跟结直肠癌有关的所有疗程暂停4周,包括那些有明显副反应的疗程。虽然副反应不是那么糟糕,但是重获百分百健康的感觉真好,而且足足有4个星期!我真是又赚了!

再说说可能不那么好的事情。我知道你们和我一样,一直都在等待我的黑色素瘤摘除手术还有结直肠癌的扫描结果。我也是直到今天才得到确认,便立刻写下来和大家分享。

1.) 黑色素瘤近况。记得我有说过如果你有好几个恶性肿瘤要靠排序来报告进展,你肯定遇到大麻烦啦?哈哈哈哈,我现在就是。不过,先宣布一条喜大普奔的好消息!!!医生摘除了1.5厘米大的癌症组织。现在我身体里没有任何肿瘤扩散的迹象。医生说我的黑色素瘤手术成功啦!咻!医生将继续术后追踪,但统计数据表明复发的可能性微乎其微。没有比这个更好的结果了!我得承认当我和两个癌症同时作斗争的时候,已经快到我所能承受的极限了。如果手术结果不好,我都不知道我还能不能支撑住。所以当医生电话通知我的时候,我高兴得像个小孩一样,在屋子里手舞足蹈!

2.) 直肠肿瘤CT扫描结果。CT扫描的结果证实了我的自我感觉基本准确。好的一面是我的淋巴结状态一直很稳定。其实它们在过去的18个月,甚至在化疗之前就一直慵懒地呆在那儿,没有任何变化。我有时打趣我的癌细胞也懂得享受加州的好天气,懒洋洋地不思转移。更好的消息是虽然旧的肿瘤还在,但是医生没有发现新的肿瘤,也没有发现任何扩散!然而,我肺部的肿瘤就没有这么安分了,它们继续以蜗牛爬的速度增长和转移,好在到目前为止它们还是非常小, 这也是意料之中。

3.) 结直肠癌的最新治疗方案。我的治疗方案很难确定下来,这也是为什么我一直不发博文的原因。很显然,目前我的小剂量化疗没能有效地控制住肺部肿瘤的生长,因此我需要调整我的治疗方案。起初我和医生考虑如何三选一:(1) 加大化疗力度。当然这也意味着会有更大的毒副作用。比如采用FOLFOXIRI(氟尿嘧啶,亚叶酸钙,依立替康,奥沙利铂四药合用的化疗方案)再加上单克隆抗体药Bevacizumab(安维汀). (2) 采用EGFR 抑制剂疗法。 (3)参加新的临床试验。上星期四,我和我的医生一起讨论了各个方案的优劣,最后我们一致决定,采取EGFR抑制剂和免疫类临床试验药并用作为我的新治疗方案。临床前的预筛选结果今天出炉了。

被临床试验拒之门外

已经离开了的黑色素肿瘤似乎正伸出长长的指甲在不甘心地挠门,发出刺耳的吱吱声。 这回它真的又给我找麻烦了。很多针对结直肠癌的临床试验都不接收过去五年内得过另一种肿瘤的患者。从科学的角度来看,这种做法非常合理。抗癌药物的临床试验一般着重研究药物针对某一种癌症的效果。在临床试验中,研究者要考察某一试验药物对患者是否起作用,他们想要确知CT检查到的那些变大或者缩小的肿瘤是结直肠癌肿瘤而不是别的什么肿瘤。从科学的角度来说,这么做非常严谨。但对患者来说,这实在是太衰了!

这意味着什么?意味着我被很多临床试验拒之门外。但好在不是所有的临床试验都这样!换句话说,我能选择的临床试验太少了。比如,我所在的圣地亚哥,所有我感兴趣的“低毒副作用直肠癌临床治疗”我都不符合要求。现在我将停止化疗,转而开始接受一个名叫西妥昔单抗(cetuximab)的EGFR抑制剂的治疗。使用这个药物,符合我一直以来采取的治疗策略:尽量保持我的生活质量,尽可能推迟必须采用大剂量化疗的时刻。顺便说一句,我现在感觉非常棒,正在考虑参加五月份的集体铁人三项赛。

幸运的是,我身上的肿瘤还很小,长得也很慢。目前,我的肿瘤情况允许我尝试各种低毒副作用的疗法,而不必做大剂量化疗。

与此同时,我的肿瘤医生正在幕后加班加点,想尽各种办法为我找到敲门砖,以便让我加入我们都感兴趣的临床试验。我向你保证,我也在朝这个方向拼命努力。我以后可能会专门写文总结EGFR抑制剂药物,总体而言,这类药物比传统化疗药物的毒副作用要小很多。主要的副作用是起一种红疹。我估计以后我看起来会更像一个太阳晒得太多的青春期男孩儿。哈哈!

不破不立

虽然令人哭笑不得,甚至有反讽意味的事情越来越多,但我一直保持我的乐观和信念。2012年我被确诊为患有结直肠癌的那天,我在公司参与的一个抗癌药物的研究项目正在美国临床肿瘤协会的年会上被宣讲。作为一名药物化学家,我发明的抗癌药物已让许多癌症患者受惠; 而作为一名癌症患者,我被很多抗癌药物的临床试验排除在外。我做过EGFR抑制剂的研究工作,而我现在也将接受一种EGFR抑制剂的治疗。我一直有个信念:所有这些奇异的巧合一定有一个共同的原因。是的,我承认今天是令人失望的一天,我想加入的临床试验拒绝了我。但我相信“它”本意并非如此。所以,让我背上行囊,继续前行吧。也许,将来我会因为今天的被拒,而加入一个更有疗效的临床试验。我认识的一个结直肠癌患者,名叫Belle,也是一位抗癌英雄。她曾经喜欢说的一句话是“重装弹药,永不退却!”就像房子一样,有时哪怕是当年按照最好的蓝图建造,也会被全部推倒重来,而新建的将比当年的还要好,还要牢固。

Schöpferische Zerstörung因为,不破不立

参考文献

  1. 译者按:作者希望保持这个标题不做变化。为了让大家对这个词有所理解,我把维基百科对这个德文的经济学名词解释抄录在此,以供参考。Schöpferische Zerstörung(英语:creative destruction,中文:创造性毁灭或创造性破坏)是由奥地利经济学家约瑟夫·熊彼特提出的重要观点,是其创新理论与经济周期理论的基础。熊彼特认为创造性破坏是资本主义成功的一个主要原因。他把企业家的创新看作经济增长的驱动力,而创新能够从内部不停地革新经济结构,即不断地破坏旧有的秩序和结构, 同时再不断地创造新的结构。这一过程便被称为“创造性破坏”。通过创新,企业家不断创造性地打破旧的市场均衡,而经济增长就是以这种“创造性破坏”为特征的动态竞争的过程。
  2. https://en.wikipedia.org/wiki/Creative_destruction
  3. http://colonclub.com/
  4. http://chemocare.com/chemotherapy/acronyms/folfoxiri.aspx#.VPU1APnF-aU
  5. https://en.wikipedia.org/wiki/Bevacizumab
  6. https://en.wikipedia.org/wiki/Epidermal_growth_factor_receptor#Clinical_applications
  7. https://en.wikipedia.org/wiki/Cetuximab
  8. https://en.wikipedia.org/wiki/American_Society_of_Clinical_Oncology

 

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