前线传来好消息!(CT扫描结果…)

:  Tom Marsilje

翻译: 谢永平 王志成 陈蓓 吕文硕 杨杨

Tom原文地址: http://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2015/05/02/a-very-good-day-on-the-battle-front-CT-scan-results-et-al/

扫描焦虑症(Scanxiety) :名词, 指患者,特别是癌症患者在将要进行常规扫描时产生的焦急现象。 (该词为Tom原创,版权所有)

我们这些癌症患者在进行例行的CT扫描检查时所报的心情是大不相同的。我的一些患友是如此的紧张,在这之前而不得不先吃上几颗抗呕吐药。而另外一些患友则正好相反,他们总是十分乐观的面对将要进行的例行CT扫描。然而更多的患友却可以淡定的面对,平静的接受接受扫描所得到的癌症进展结果。他们理解,任何精神上的焦虑是毫无益处的。我真是非常钦佩他们可以有如此强大的精神力量和如此强大的心理素质,不为任何担忧所困扰。

那么我又是哪一类患者呢!虽然在日常生活中我是个永恒的乐观主义者,但面对每一次的常规CT扫描,内心深处我也多多少少地经历“扫描焦虑症”的煎熬。我知道我虽然看不见我的癌细胞敌人,但是它总是在那里,向恶魔一样面目狰狞地躲藏在阴影之中。我是非常焦虑的想知道我同癌症斗争的结果,我身体里内的肿瘤是长大了?还是萎缩了?是扩散了?还是稳定?我感觉在扫描之前我的肿瘤就像处在量子力学中的“量子叠加”状态一样,并不真正的显山露水。这也简直是量子力学中“薛定谔猫”的肿瘤版!(“薛定谔的猫” 量子理论的一个理想实验,好奇的看这里:https://www.zhihu.com/question/20135153) 然而把“量子叠加”状态下的敌人变成你的真正的,现实中的敌人的过程却往往是严酷的。很多情况下当我要进行肿瘤的常规扫描时,我就像被迫玩俄罗斯轮盘的游戏。我躺在那里焦急的等待着结果,不知道是如释负重,还是有一颗致命的子弹就要射向我。我当然知道这并不是一个最佳的心理状态,也同我日常的性格背道而驰。然而随着这几年我的癌症在缓慢的进展,多次的扫描对我的精神状态也在进行着缓慢的摧残。CT扫描仓外我可以是一个孜孜不倦的工作者和斗士,而扫描仓内,我只有谦卑的,无助的躺在那里,被动的等待着结果。对我这样一个“疯狂科学家”,这种无助无力的感觉让我也特别郁闷和无奈。当然一旦这些扫描而得的科学和医学上的数据让我知道,我又会重现为一个永恒的乐观主义者。我这个“疯狂的科学家”又开始了努力的工作和着斗争直到八周以后的扫描。而我的肿瘤敌人也返回了它半隐半现的朦胧模糊状态。

然而今天的扫描不同

这是这两年来的第一次. 星期五我是如此乐观的走进了CT扫描室。因为我的直觉告诉我,我目前的治疗应该是有效的。尤其当目前这个治疗方案刚刚制定的时候,我的直觉就告诉我这应该是正确的事。尤其是我“完美的皮疹”显现的时候,这就更坚定了我的乐观。其实在这次扫描之前我的焦虑和我的乐观一直在相互的较量,不过这一次我的乐观首次获胜。所以我面带微笑的走出了CT扫描仓,心情巨好的开始了新的一天。当然,自然有比用“”CT扫描”更好的方式来开始新的一天。而作为一个四期癌症患者,还有什么更好所求呢?

值得庆幸的是我的直觉是对的!

这一次扫描结果出来得特别快。我的手机响了,从来电显示,这是我的肿瘤科医生。我深吸了一口气,然后迅速接通电话,乐观,但仍然非常紧张。要知道你不可能轻易100%地战胜焦慮, 特別是当一个简单的电话可以大大降低你的寿命。当我听到在电话的另一端护士的声音,一个大大的微笑浮现在我的脸上。通常来讲护士带来好消息,医生传达坏消息。自从2013年1月,还没有一个护士打电话告诉我扫描结果…我的扫描结果良好!首先:没有新的斑点!至今将近2年,这已经是令人难以置信了(我计划不久将在博客里详细写)。只要我的肿瘤癌症继续保持稳定,这就令人欣慰,因为癌症最危险的就是扩散。现在还有更加令人振奋消!近2年来第一次我的大部分淋巴结肿廇及肺斑缩小了……,没有新的斑点长出来 – 这包括近2年缓慢稳步增长从没有停顿的肺部肿廇!什么? 肺斑萎缩?!哈!哈! 这是我第一次看到这种情况发生,我欣喜若狂。我目前的治疗奏效啦!作为唯一一例临床试验患者,我虽然无从知道服用β-葡聚糖象是否也起到了作用,  但我只知道,我肺部的斑点首次缩小了- 前进!

        星期五的我                           星期五的肿瘤医生                       星期五的肿瘤科护士

更不用说目前正在为“汤姆团队”积极努力的十几个医生 和博士!

这是星期五一条最好的消息,但这个充满好消息的星期五实际上是最令人难以置信的一次!

我前阵子写了一篇文章讲述 “科学守护天使”正在我身上所做的很酷的尖端遗传实验。你们许多人好奇后来究竟发生了些什么。我却保持沉默,那是因为有很多的实验和数据都还在进行过程中。尽管他们的研究道路上有很多的难关,但这些难关正被他们锲而不舍的努力所攻克。也正是在同一个周五的上午(我的CT扫描结果出来前一天),他们攻克了一个重大挑战.  实际上其中一个非常酷的遗传学实验. 其中的结果正来自我的液体活检!

他们使用液体活检尖端技术,作为基因测试的电池的一个组成部分,通过验血来测试我的癌症DNA。这个惊人的技术酷似星际旅行中的魔仪(译者: “星际旅行”是好莱坞著名的系列科幻片) 将彻底改变癌症诊断和监控. 在未来几年内这项技术会造福更多的癌症患者!

他们用这项技术从一个简单的抽血,液体活检结果证实我的以下的结果:

        我的黑素瘤微转移在CT扫描中未有迹象。(因为超过了液体活检技术的检测极限)

        确认我们一直在努力治疗的肺及淋巴点是CRC(我们以前假定它们是CRC, 却从未证实过,因为手术活检将是危险的 – 而且……我有2种不同的癌症)。得知道自己是在被对症治疗确实是 件高兴的事

        对照我在2012年的主要CRC肿瘤的遗传分析,现今只有一个新的已知致癌突变出现.这个致癌突变有可能为我打开一些可能的靶向治疗大门. 由于我在未来3到5年内被大多数的临床试验所排除,能够有尽可能多的治疗方案就特别有意义。我需要耐心地等待这些试验和其它疗法的可能性. 对我来讲, 可能有的治疗所带来的盼望是巨大的.

        我的肿瘤现在是不能手术的, 因此如果没有现在这种新技术以上的信息是无法得到的. 科技不断在进步,我怎么能不成为一个永恒的乐观主义者?

好事永成双!

在收到这两个测试结果之间, 我还和一个好久不见的好朋友一起吃了一个午餐.  他和各个公司和癌症研究中心都有关系. 他给我讲了一些还没有公布的免疫治疗的最新进展和即将进行的临床试验的小道消息.根据未公布的临床前期数据, 免疫治疗正在尝试用于更多的癌症类型! (直肠癌,等着瞧! 你可是下一个目标!)我已经多次提到,当前各个大制药公司,无数的小生物技术公司,主要大学研究所和癌症中心都投入巨资进行着免疫治疗的研究,- 这让我不能不乐观啊.这就像当初冷战时美苏之间的卫星发射比赛一样. 我现在在看一场千载难逢的生化医疗界的放卫星比赛. 我非常感激这次午餐的机会, 能够使我从内部消息人士那里得到印证, 免疫治疗从实验室到临床,各个阶段都在飞速地进展. 你可以想像午餐后我脸上挂着的那个酒足饭饱的笑容.  我知道这个朋友也在读我的博客 – 在这里,我可要好好感谢你, 这是我最近吃的最好的一次的午餐!

虽然对我来说, 今天是个好日子. 但我也知道,我的病友们却仍然遭受着病痛。美国四期癌症病友是一个非常紧密的大家庭。自从我成为四期癌症病人后, 我的脸书好友至少增加了三倍, 这还不包括许多不用脸书的癌症病友!现代科技发展使我们能够走到一起,一起面对共同的敌人……用战争来比喻和癌症抗争是再合适不过了,今天我在一个战线取得了胜利, 但在其他战线,战争仍不断肆虐. 在短暂的喘息后,我知道敌人已经重组,酝酿着反扑. 生活中的一部分就是庆祝每一个战斗的胜利, 所以我也会庆祝我的胜利.这是这周五的计划. 怎么庆祝?和全家吃比萨饼晚餐:-) (嘘,请不要告诉我的癌症营养师!) 偶尔违规一下,享受一下和家人和朋友一起的时间。至于这违规嘛, 我会用参加这个星期天的团体铁人三项比赛来补偿。

Tom准备参加2015年铁人三项比赛的参赛证

(圣地亚哥也是铁人三项运动的发祥地)

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